很多人的社交媒体近期都被一则“天价药”的新闻刷屏。
新闻中是这样描述的，治疗脊髓性肌萎缩的特效药诺西那生钠注射剂，在国内售价高达70万，但在澳大利亚只卖41澳元，约合人民币205元。
消息一出，网友们瞬间炸锅，高呼：“天价药”，“吃不起”“无良药商”“我不是药神”...........
难道真的是国内廉价，国内天价？
比特币全网未确认交易数量为5375笔:金色财经消息，数据显示，目前比特币全网未确认交易数量为5375笔，全网算力为191.89 EH/s，24小时交易速率为2.39交易/s，目前全网难度为29.15 T，预测下次难度下调4.09%至27.96 T，距离调整还剩4天2小时。[2022/7/18 2:19:36]
媒体相关报道
不明真相网友们的愤怒1.该药并非在国外廉价，国内天价
观点：比特币或将继续上涨突破1.7万美元:加密分析师Big Chonis Trading指出，比特币在11月首次突破了下行支撑，但几个小时后又出现了新的上升趋势。此外，比特币的每周图表显示了其历史上第三高的收盘价。因此，他认为比特币正在为进一步上涨至17000美元做准备。名为“yTedd”的加密交易员亦表示，比特币在未来几天可能会继续上涨，并保持其上升趋势。4小时图显示了BTC的看涨基本数据。根据他的说法，下一个强劲阻力是16500大关，而比特币已经反弹过一次。尽管如此，他依然看涨，并预测BTC将进一步突破17000的水平。（Crypto News Flash）[2020/11/16 20:57:54]
诺西那生钠注射剂属于脊髓性肌肉萎缩症的治疗药物，该病属于罕见病，全球范围内的患者也不超过五十万，国内不超过五万。
声音 | Circle首席执行官：比特币将在全球经济中扮演重要角色:Circle首席执行官Jeremy Allaire在接受CNBC采访时表示，比特币将在全球经济中扮演重要角色。Allaire称：“我们正处在一个主要央行以加密形式的表达其货币的阶段。用户将能够以与其他加密货币相同的速度、便捷性和效率使用它们。但最终我们相信，这些全球账户单位将汇集不同的储备货币，或许篮子也将包括比特币。”（CNBC）[2019/9/14]
脊髓性肌肉萎缩症属于一种天生基因缺损疾病，多数患者在幼儿时期就被放弃，大多数患者没有行走活动的能力，甚至一辈子都需要呼吸机的维持。
金色财经独家报道丨央行行长易纲：严格监管虚拟货币，研究服务实体经济:今日，在博鳌论坛上，央行行长易纲表示：关于虚拟货币，虚拟货币对实体经济的服务比较少，有一些投机，甚至有一些，和其他的行为。所以在中国我们对虚拟货币一直是比较谨慎的。但是，实际上对于数字货币全世界的研究，中国的研究是走在前面的，我们也在研究数字货币怎么样能够以最好的形式服务实体经济，以最好的形式安全的发展，能回避有一些可能的负面的影响，使得数字货币能够更好的为经济服务，这里也包括区块链技术，也包括金融科技。整体来讲我们对虚拟货币的监管是非常严格的，同时，我们也在研究如何发挥数字货币它的正能量和更好的服务于实体经济。[2018/4/11]
诺西那生钠注射剂的出现，让全球的患者都看到了光明。
但罕见病的新药研发成本也是极高的，《美国医学杂志》估算了新药研发的成本，新药研发大概平均需要13亿美金，折合人民币90亿，而且新药的专利保护期只有20年，也就是说药厂最起码要在20年内追回研发成本。
最为关键的是，罕见病的患者基数小，薄利多销根本不可能。
为什么澳大利亚哦只要41澳元？
诺西那生钠被列为澳大利亚药品福利计划，政府采购价格为单支11万澳元，澳大利亚政府每年为该药负担的成本约为2.4亿澳元左右。
该药在美国也属于民众难以负担的药物，在美售价12.5万美元一支。
因此媒体所宣传的诺西那生钠注射剂，在国外廉价，在国内天价的情况并不属实。
2.我们为什么不能仿制呢？
首先我们明确一点，仿制具有专利保护的药物属于违法行为。
新药的研发成本极高，平均都需要13亿美金，罕见病的特效药本来就很少有医药公司愿意研发。
罕见病的特效药研发成本高，而且由于患者基数小，单药的售价也是天价，本来就很难收回成本。
不计法律的仿制药物所面临的的后果是什么？
那就是劣币驱逐良币，后果就是愿意研制新药的医药公司连成本都收不回来，试想一下，真要那样，还会有医药公司愿意为罕见病人开发新药吗？
真要那样，等待新药研发的罕见病人所面临的的只有一条路，那就是无尽的煎熬。
3.罕见病药物的出路在哪？
出路只有一条，那就是将这些药物列入医保范围，大部分价格由政府进行负担。
研发罕见病药物的厂家从一开始的打算就是将药物卖给政府，指望患者自己承担，那是不现实的。
事实上，从2019年诺西那生钠进入中国市场后，就已经被纳入医保谈判日程，目前正在谈判降价。
很多人在抱怨慢，但事实上药物的审批都是以年为单位的，诺西那生钠一年多就获得批准，国家已经在全速推进罕见病药物的审批流程，是希望尽快让中国患者能用上新药。
4.无良媒体总在带节奏
前段时间，许多无良媒体在社交媒体的报道都是，在澳洲只卖41澳币，在中国却要70万人民币，但对药物被澳大利亚纳入医保和新药的研发成本只字不提。
或许在他们眼中，后面的内容和真相根本不重要，重要的是激起网友的愤怒，获得热度和流量。
这种无脑的节奏，所带来的只有不明真相网友的愤怒，带不来理智的思考。
希望国家的努力以及罕见病患者的希望不被这些媒体“抹杀”。
某些媒体有关报道，目前原文已被删除
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